[ad_1]

گریفین دالریپل یک کودک 7 ساله پرانرژی است و عاشق رفتن به مدرسه در اورکا ، مونتانا است. اما دو سال پیش ، پسری که مادرش جیچی آن را “گلوله آتشین” توصیف کرد ، ناگهان توسط ذات الریه شدید باکتریایی بیرون ریخته شد ، که به مدت دو هفته او را در بیمارستان بستری کرد.

هنگامی که پسرش در یک مراقبت ویژه با لوله ای در ریه های کوچک خود دراز کشید ، جیچی شروع به تصور بدترین حالات کرد. او نگران بود که اگر گریفین سرانجام به پیوند ریه احتیاج پیدا کند ، ممکن است از داشتن سندرم داون محروم شود.

وی گفت: “دانستن اینكه می توان از خدمات نجات خاص او منع شد ، وحشت آور بود.”

تکذیب پیوند اعضا به افراد دارای معلولیت ذهنی و عصبی مانند سندرم داون یا اوتیسم در ایالات متحده امری رایج است ، اگرچه طبق قانون آمریکایی های دارای معلولیت غیرقانونی است.

بر اساس مطالعه ای که سال 2008 به طور گسترده ذکر شده است ، 44 درصد از مراکز پیوند اعضا می گویند کودکی با هر میزان اختلال عصبی را به لیست پیوند اعضا اضافه نمی کنند. 85 درصد ممکن است ناتوانی را عاملی در تصمیم گیری درمورد قرارگرفتن یک شخص بدانند.

پس از بهبودی گریفین ، جیچی توجه نمایندگان مجلس مونتانا را به این مسئله جلب كرد. عمدتا در نتیجه تحریک او ، دولت در حال بررسی لایحه ای است که به موجب آن پزشکان از رد پیوند اعضا فقط به دلیل آسیب دیدگی بیمار منع می کنند. ماه گذشته ، این لایحه – ملقب به قانون گریفین – با نتیجه 50-0 از مجلس سنا عبور کرد.

اگرچه مونتانا مراکز پیوند خاص خود را ندارد ، طرفداران امیدوارند که این لایحه و موارد مشابه توجه را به این مسئله جلب کرده و پزشکان را تحت فشار قرار دهند تا تحقیق کنند که چرا آنها تصمیمات خاصی می گیرند. آندرس گالگوس ، رئیس شورای ملی افراد دارای معلولیت ، اظهار امیدواری کرد که چنین قوانینی باعث ایجاد “تغییر عقاید شود تا مردم بدانند که آنها تبعیض آمیز هستند”.

اگر این لایحه از خانه ایالتی عبور کند و توسط فرماندار امضا شود ، مونتانا هفدهمین ایالت ممنوع این تبعیض خواهد بود. هفت ایالت دیگر و دولت فدرال نیز لوایح مشابهی در انتظار هستند ، اگرچه برخی از کارشناسان شک دارند چنین قوانینی برای رفع تبعیض قابل اجرا باشد

با داشتن بیش از 100000 نفر در لیست انتظار برای ارگان ها در سراسر كشور و به طور متوسط ​​مدت انتظار 3 تا 5 سال برای برخی ارگان ها ، پزشكان معمولاً باید تصمیمات قلبی خود را بگیرند كه احتمالاً بیشترین سود را از این بیماران خواهد گرفت.

بر اساس گزارش NCD 2019 ، بسیاری از پزشکان و مراکز پیوند اعضا نگران این هستند که بیماران مبتلا به ناتوانی های فکری یا عصبی احتمالاً بیماری های همزمان دارند که پیوند را خطرناک می کند ، یا اینکه کیفیت زندگی این بیماران بعید است با پیوند برخی دیگر معتقدند که این بیماران ممکن است مطابق با الزامات پس از پیوند ، مانند مصرف داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی نباشند.

اما این گزارش که مقالات علمی و گزارش های پزشکی را بررسی می کند ، درمی یابد که هیچ یک از این نگرانی ها از اعتبار جهانی برخوردار نیستند. به گفته NCD ، یک آژانس مستقل فدرال ، در عوض ، بیماران دارای معلولیت می توانند به اندازه هر بیمار دیگری سود ببرند.

گالگوس گفت: “اگر تصمیمی گرفته شود كه شخصی فقط به دلیل معلولیت آن شخص در این لیست نباشد ، این تبعیض آشكاری است.”

بسیاری از بیماران دارای معلولیت ذهنی و خانواده هایشان این دست اول را می بینند. وقتی جو ایتل در سال 1983 با نقص مادرزادی قلب به دنیا آمد ، به مادرش پگ گفتند که جو به دلیل سندرم داون هرگز کاندیدای قلب جدید نخواهد شد. بنابراین هنگامی که قلب وی در سال 2019 از کار افتاد ، هشت بیمارستان حتی از پیوند جو که با مادرش در فیلادلفیا زندگی می کند خودداری کردند.

پگ ایتل اذعان داشت که پرونده جو دشوار بود ، زیرا او قبلاً جراحی ترمیمی قلب انجام داده بود که پیوند را پیچیده می کرد. او بیش از یک سال است که مدافع مراکز پیوند است و حتی در حال طرح شکایت از آنها است. در اکتبر گذشته ، دانشگاه وندربیلت با انجام این روش موافقت کرد. جو در 10 فوریه به خانه بازگشت و در حال بهبود است.

Peg Aitle گفت: “من فکر می کنم بزرگترین ناامیدی من ارزشی بود که برای فردی با نیازهای ویژه قائل شد.” “این به من آسیب می رساند که آنها هرچقدر شایسته تر تسلیم می شوند.”

دیوید مگنوس ، اخلاق شناس اخلاقی دانشگاه استنفورد ، که نویسنده یک تحقیق در سال 2008 در مورد میزان تبعیض در پیوند است ، گفت افرادی مانند Peg Aitle نیازی به اثبات اینکه جو از پیوند بهره مند خواهد شد ندارند. وی گفت ، از آنجا كه افراد معلول در ایالات متحده یك كلاس محافظت شده هستند ، “این بار بر دوش افرادی است كه می خواهند تبعیض قائل شوند.”

اما در عمل اینگونه نیست. در ماه سپتامبر ، مگنوس مطالعه پیگیری بیش از 300 برنامه پیوند را منتشر کرد. از این تعداد ، 71٪ اظهار داشتند که فرد بالغ با ضریب هوشی زیر 35 را که ناتوانی فکری شدید محسوب می شود ، به طور خودکار رد صلاحیت می کنند ، در حالی که 12٪ کودک را در آن سطح محروم می کند. فقط حدود 20٪ از م institutionsسسات راهنمای رسمی برای بیماران كودك داشتند.

مگنوس با توجه به اینکه برخی پزشکان تمایلی به پذیرش تبعیض ندارند ، مظنون است که تعداد کم است. وی هنوز بررسی نکرده است که آیا قوانین جدید ایالتی بر احتمال تبعیض پزشکان نسبت به بیماران معلول تأثیرگذار بوده است یا خیر.

اما مگنوس شک دارد که قوانینی مانند لایحه مونتانا قابل اجرا هستند. وی گفت ، بخشی از تعیین صلاحیت هر بیمار برای پیوند این است که آیا آنها یا مراقب می توانند شرایط پس از پیوند مانند یادآوری مصرف داروهای ضد سرکوب ایمنی را داشته باشند. اگر فرد معلول نتواند این معیارها را داشته باشد ، ممکن است کاندیدای مناسبی نباشد.

مگنوس گفت: “اینها همه تصمیمات بسیار دشواری هستند.”

جراحان پیوند باید تأمین محدود اندام را به حداکثر برسانند و از زنده ماندن آنها در بیمارانی که آنها را دریافت می کنند اطمینان حاصل کنند. اگر این کار را نکنند ، آنها “عضوی را از شخصی می گیرند که بتواند از آن سو take استفاده کند” ، دکتر مروان ابولود ، رئیس انجمن جراحان پیوند آمریکا گفت.

ابولیود گفت که م institutionsسسات استانداردهای مختلفی برای سنجش اهمیت معلولیت ذهنی در تصمیم گیری در مورد پیوند دارند. به گفته وی ، در حالت ایده آل ، کمیسیونی که تعیین می کند کسی را درگیر پیوند کند یا خیر ، شامل مددکاران اجتماعی و روانشناسان رفتاری و همچنین رهبران برنامه است که می توانند برای کمک به فرد در انجام عمل پیگیری کنند.

در 12 فوریه ، جامعه جراحان پیوند بیانیه جدیدی را در حمایت از عدم تبعیض و تشویق مراکز پیوند برای یافتن راه هایی برای حمایت از این بیماران تصویب کرد. ابولود گفت: “ما از کشورها می خواهیم سیاست های محلی را در این مورد اتخاذ کنند.”

سام کرین ، مدیر حقوقی در شبکه خود-مدافع اوتیسم ، که نمونه ای از قانون تصویب شده توسط چندین ایالت را نگاشته است ، گفت برخی از لوایح ، از جمله آنهایی که در مونتانا هستند ، نگرانی های مربوط به مراقبت های پس از پیوند را برطرف می کنند. آنها مراكز پيوند را از اينكه تصميم خود را صرفاً بر اساس توانايي فرد در تأمين نيازهاي پس از پيوند منع مي كنند و نياز به بررسي منابع حمايتي براي كمك به بيمار دارند.

اما کرین گفت که اگر فکر می کنند فرد بدون معلولیت از دریافت عضو بیشتر سود می برد ، پزشکان هنوز می توانند بهانه ای برای جلوگیری از افزودن فرد معلول به لیست پیوند ایجاد کنند.

وی گفت: “اثبات تبعیض در این نوع شرایط بسیار دشوار است.”

اگرچه لایحه مشابه عدم تبعیض در مجلس نمایندگان ایالات متحده مطرح شده است ، کرین گفت که مدافعان ترجیح می دهند روی قوانین ایالتی تمرکز کنند. سازمانهایی مانند گروه اوتیسم این موضع را اتخاذ کرده اند که ADA و سایر قوانین فدرال قبلاً این نوع تبعیض را منع کرده و قانون فدرال را غیرضروری دانسته اند. گالگوس افزود كه ایالت ها همچنین می توانند الزامات سختگیرانه تری را از دولت فدرال تحمیل كرده و آنها را با سیستم های پزشكی خاص خود سازگار كنند.

طبق قوانین ایالتی ، بیماران می توانند برای صدور قرار فوری یا بازداشت موقت به دادگاه های محلی مراجعه کنند. این جلسات دادرسی می تواند به سرعت انجام شود ، به قاضی اجازه می دهد تصمیم بگیرد که آیا م institutionسسه را مجبور کند شخصی را به لیست پیوند اضافه کند.

این سرعت همان چیزی است که جیچی دالامپل امیدوار است قانون گریفین به آن برسد. وی گفت: “وقتی مجبور شوید جلوی تبعیض را بگیرید ، ساعت را اجرا می کنید.”

موضوعات مرتبط

تماس با ما ارسال یک نکته تاریخچه

[ad_2]

منبع: jonob-khabar.ir