ساحل بلند – یک بعد از ظهر پنجشنبه بود و ریحانا آلوارادو در تلاش بود دستکش های محافظتی خود را که برای دستان کوچکش خیلی بزرگ بود ، به تن کند.

در حالی که مادرش هر حرکتی را به او راهنمایی می کرد ، به پدرش نزدیک شد و لوله پلاستیکی را با احتیاط از گلو بیرون آورد که به او امکان نفس کشیدن را می داد. سپس او با دقت یکی دیگر را به ثمر رساند.

مادرش ، روشیو آلوارادو ، 43 ساله ، از او پرسید: “بعدی چیست؟”

ریحانا که دائماً به دنبال تأیید مادرش بود ، گفت: “می دانم ، می دانم.”

ریحانا فقط 13 سال دارد. وقتی کار ظریف تعویض لوله پدرش را که معمولاً بزرگترها انجام می دهند ، تمام کرد ، او به اتاق خود برگشت تا روی طرحش خط بکشد و با گربه اش بازی کند.

پدر ریحانا ، برایان آلوارادو ، یکی از جانبازان جنگ عراق است که از سرطان گردن و گلو رنج می برد.

مانند اکثر جوانان در سن خود ، ریحانا در طی بیماری همه گیر covid-19 در خانه ماند و کلاسهای آنلاین را گذراند. اما برخلاف بیشتر دانش آموزان کلاس هشتم ، او یک مراقب است که بین کلاسهای مجازی از پدرش مراقبت می کند.

طبق Caregiving در ایالات متحده 2020 ، یک مطالعه ملی منتشر شده توسط اتحاد ملی مراقبت و AARP ، ریحانا یکی از بیش از 3 میلیون کودک و نوجوان است که به یک عضو خانواده بیمار یا معلول کمک می کند. این مطالعه همچنین نشان داد که جوانهای خردسال اسپانیایی و آمریکایی آفریقایی تبار ، دو برابر بیشتر از اسپانیایی های سفیدپوست مراقبان جوان هستند.

کارول لوین ، محقق در صندوق United Hospital Fund ، یک سازمان غیردولتی که برای بهبود مراقبت های بهداشتی در نیویورک تلاش می کند ، گفت: همه گیری کوویید ، همراه با وخیم شدن اپیدمی مواد مخدر ، تعداد مراقبان جوان را به دلیل محصور شدن تعداد خردسالان افزایش داده است در خانه ها. خودشان ، و آنها باید از والدین بیمار یا وابسته مراقبت کنند.

بیماری همه گیر همچنین کار آنها را به عنوان مراقب با مشکل روبرو کرد ، زیرا بسیاری از آنها نمی توانستند در طول روز به مدرسه “فرار” کنند.

لوین توضیح داد: “آنها در مدرسه همسن و سال دارند و فعالیت دارند.” “به دلیل عفونت ، آنها مجاز به انجام کارهایی نیستند که معمولاً انجام می دهند ، بنابراین البته استرس اضافی نیز وجود دارد.”

لوین نویسنده یک نظرسنجی ملی در سال 2005 بود که نشان داد حدود 400000 مراقب جوان از 8 تا 11 سال وجود دارد. وی گفت که این نظرسنجی به روز نشده است ، اما به احتمال زیاد تعداد آنها افزایش یافته است.

كائیل ژان لوئیس 10 ساله بود كه مسئولیت كوچكی برای مراقبت از مادربزرگ و مادربزرگش كه هر دو به بیماری آلزایمر مبتلا شده اند به عهده گرفت و با كایلین و مادرش در تالاهاسی فلوریدا زندگی می كرد.

کایلین که اکنون 15 سال دارد ، نقش بزرگتری را به عنوان مراقب به عهده گرفته است. هر ساله بعد از ظهر در پایان کلاسهای آنلاین خود ، دانش آموز سال دوم به دو زن دارو می دهد و به آنها کمک می کند از دستشویی ، لباس و دوش استفاده کنند.

وی گفت: “بعضی اوقات آنها سخت می شوند و پیچیده است.” اما سخت ترین چیز این بود که مادربزرگ دیگر نام او را به خاطر نمی آورد.

به گفته کالین کوید ، او در شرایطی که قبلاً پیچیده بود سطح استرس را افزایش داده است زیرا نمی تواند برای استراحت از خانه خارج شود.

کالین که برای مقابله با شرایط به هنر پناه برد ، اعتراف کرد: “مدت طولانی بودن با او کمی تنش ایجاد کرده است.” وی گفت: “من دوست دارم نقاشی کنم.” “به نظرم خیلی آرامش بخش است و باعث آرامش من می شود.”

مادر قابیل ، پریسیلا ژان لوئیس ، ماه گذشته مشاوره کرده بود و مجبور شد دخترش را تا زمان بهبودی تحت مراقبت از دو زن مسن بگذارد.

پریسیلا گفت: “هیچ کس او را مجبور به انجام این کار نمی کند ، اما این به من کمک زیادی می کند.” “اگر مواقعی وجود دارد که کمی ناامید می شوم ، او این موضوع را می فهمد و می گوید:” مادر ، اجازه بدهید این کار را انجام دهم.

پدر ریانا ، برایان ، 40 ساله ، هرگز سیگار نکشید و قبل از پیوستن به سپاه تفنگداران سلامت بود. او معتقد است که از استنشاق دود چاه های نفتی که در طول جنگ عراق سوزانده شد ، بیمار شد.

در سال 2007 به او سرطان سلول سنگفرشی گردن و گلو تشخیص داده شد. وی همچنین از اختلال استرس پس از سانحه (PTSD) ، پرکاری تیروئید در اثر شیمی درمانی و پرتودرمانی و یک بیماری التهابی رنج می برد که باعث ضعف عضلانی و بثورات پوستی می شود.

روشیو ، مادر ریحانا ، مراقب اصلی برایان است ، اما ریحانا کمک می کند لوله پدر را تعویض کرده و از طریق لوله ای در شکم او تغذیه کند.

ریحانا گفت: “من یاد می گیرم که چگونه این کار را انجام دهم.” “من هنوز عصبی هستم.”

این دو در طول روز به نوبت می شوند. روسیو توضیح داد: “نگرانی ها هرگز پایان نمی یابند.”

ریحانا ساکت و محفوظ است. او اوتیسم دارد ، مشکلات ارتباطی دارد و خواب دارد. هفته ای یک بار به درمان بروید.

تراكئوستومي همان چيزي است كه بيشتر رويانا را تحت تأثير قرار داده است ، زيرا برايان ديگر آنها را هنگام صرف غذا همراهي نمي كند. وی گفت: “من ناراحتم که نمی توانم چیزی بخورم.”

علی رغم افزایش روز افزون مراقبان جوان ، آنها حمایت زیادی ندارند.

ملیندا کاوانو ، استاد مددکاری اجتماعی در دانشگاه ویسکانسین-میلواکی گفت: “اگر به برنامه های مراقبت از کودکان در ایالت و کشور و صندوق های کمک به خانواده نگاه کنید ، همه آنها از 18 سالگی آغاز می شوند.”

کاوانو بیماری آلزایمر و مراقبت های وی را در جوامع آمریکای لاتین و آمریکای آفریقایی در میلواکی مطالعه کرد.

وی توضیح داد: “ما تعدادی کودک داشتیم که استرس زیادی داشتند زیرا احساس می کردند گرفتار شده اند.” “ناگهان متوجه می شوند که باید 24 ساعت در روز ، 7 روز هفته و بدون وقفه کمک کنند.”

کاوانو گفت ، مربیان بزرگسالان و جوانان اغلب از اضطراب ، افسردگی و انزوا رنج می برند ، اما شواهد کمی در مورد تأثیر نقش مراقب در جوانان در طولانی مدت وجود دارد.

کانی سیسکوفسکی ، بنیانگذار انجمن مراقبت از کودکان در آمریکا ، از کودکی به مراقبت از پدربزرگ خود کمک کرد. وی گفت: “من آماده نبودم.” “این آسیب زا بود.”

این گروه مستقر در فلوریدا ، مراقبان جوان و خانواده های آنها را با بهداشت ، آموزش و منابع جامعه متصل می کند. سیسکوفسکی گفت ، هدف این است که مشکلاتی مانند استرس یا انزوا در بین خردسالان را شناسایی کرده و آنها را برطرف کنیم تا در بزرگسالی آسیب نبیند.

با این حال ، متخصصان مراقبت طولانی مدت اشاره می کنند که مراقبت می تواند زندگی یک جوان را نیز غنی کند.

لوین گفت: “این می تواند به این جوانان در ایجاد احساس مسئولیت ، همدلی و اعتماد كمك كند.” “این مشکل زمانی بوجود می آید که کار مدرسه ، دوستی ، زندگی کودکان چنان تحت تأثیر نقش مراقب آنها باشد که نمی توانند به درستی رشد کنند.”

این داستان توسط KHN تولید شده است ، آنچه منتشر می کند California Healthline ، یک سرویس تحریریه مستقل از بنیاد سلامت کالیفرنیا.

موضوعات مرتبط

با ما تماس بگیرید