[ad_1]

آنیتا بارون برای اولین بار در اوت 2018 ، زمانی که شروع به ریزش آب کرد ، متوجه اشتباه شده است. دندانپزشک این کار را با مشکل فک انجام داد. سپس سخنان او نامفهوم شد. او توانست شرکت خود را ، که بودجه مشاغل کوچک را ارائه می دهد ، حفظ کند ، اما با بدتر شدن صحبت های او کار دشوارتر شد. سرانجام ، نه ماه ، چهار متخصص مغز و اعصاب و آزمایش های بی شماری بعد ، بارون ، اکنون 66 ساله ، مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک تشخیص داده شد.

بعد از اولین مرد نیویورک یانکیس که در سال 1941 بر اثر آن درگذشت ، بیماری ALS که معمولاً به آن بیماری لو گریگ گفته می شود ، سلولهای عصبی حرکتی را از بین برد و باعث شد افراد نتوانند اندام ، گفتار و در نهایت توانایی تنفس خود را از دست بدهند. . معمولاً بعد از دو تا پنج سال کشنده است.

افراد مبتلا به ALS معمولاً مجبورند شغل خود را ترک کنند و گاهی شوهرشان از آنها مراقبت می کند و خانواده هایشان را در مضیقه اقتصادی قرار می دهد. یک کمپین مدافع یک دهه ای که این مشکل را برجسته می کند ماه گذشته هنگامی که کنگره لایحه ای را برای باز کردن برنامه های اصلی پشتیبانی برای بیماران مبتلا به ALS تصویب کرد ، پیروز شد.

در اواخر دسامبر ، رئیس جمهور وقت دونالد ترامپ این لایحه را امضا کرد. این مدت پنج ماه انتظار را برای بیماران مبتلا به ALS برای شروع دریافت مزایای تحت طرح تأمین اجتماعی معلولیت ، که حداقل بخشی از درآمد کارگر معلولیت را جایگزین می کند ، حذف می کند. بدست آوردن SSDI به این بیماران دسترسی فوری به پوشش درمانی Medicare را می دهد.

گروه های طرفداری خاطرنشان می کنند که قبل از اینکه بیماران مزایای آن را ببینند ، سازمان تأمین اجتماعی هنوز نیاز به ایجاد رویه هایی برای اجرای قانون دارد.

انجمن دیستروفی عضلانی ، یک سازمان چتر برای افرادی که 43 بیماری عصبی عضلانی دارند ، برای حمایت از لایحه پایان دوره انتظار SSDI با سایر گروه های ALS همکاری می کند.

بریتنی جانسون هرناندز ، مدیر ارشد سیاستگذاری و حمایت از MDA گفت: “ما امیدواریم که بتواند به عنوان الگویی برای شرایط دیگری که می توانند به روشی مشابه تنظیم شوند ، باشد.”

در هفته های منتهی به تصویب این لایحه ، سناتور مایک لی (آر-یوتا) سعی کرد دامنه این قانون را گسترش دهد و سایر شرایط را نیز در بر گیرد. وی قول داد که به کار بر روی قانون برای از بین بردن دوره انتظار SSDI برای بیماری های اضافی که دارای معیارهای خاصی هستند ، از جمله مواردی با درمان ناشناخته و امید به زندگی کمتر از پنج سال ، ادامه دهد.

حذف دوره انتظار SSDI در اولویت اصلی مدافعان ALS است. هیچ آزمایش یا آزمایش ساده ای وجود ندارد که بتواند ALS را تأیید کند ، اگرچه علائم می توانند به سرعت تشدید شوند. وقتی افراد سرانجام تشخیص داده می شوند ، آنها اغلب به شدت معلولیت دارند و قادر به کار نیستند. به گفته بیماران و خانواده ها ، پنج ماه بیشتر انتظار برای کمک مالی می تواند یک بار باشد.

دانیل کارناوال ، مدیرعامل I Am ALS ، یک گروه مدافع ، گفت: “5 ماه ممکن است یک دوره کوتاه به نظر برسد ، اما برای یک فرد مبتلا به ALS مهم است.” “این یک پیروزی بزرگ است و بلافاصله تفاوت زیادی برای مردم ایجاد خواهد کرد.”

واجد شرایط بودن مزایای SSDI معمولاً افراد را ملزم می کند که حدود یک چهارم از زندگی خود را به عنوان بزرگسال در مشاغلی که از طریق آنها مالیات تأمین اجتماعی پرداخت کرده اند ، کار کنند. مزایا براساس درآمد مادام العمر است. طبق اعلام سازمان تأمین اجتماعی ، متوسط ​​سود ماهانه SSDI در ژوئن 2020 1259 دلار بود. (میانگین مزایای بازنشستگی در این ماه 1514 دلار است.)

تد نوروود ، مدیر ارشد حقوقی در Integrated Benefits Inc. گفت: دوره انتظار SSDI برای اطمینان از اینکه این برنامه فقط در خدمت افرادی است که انتظار می رود حداقل یک سال ادامه داشته باشند ، طراحی شده است. در شهر جفرسون ، میسوری ، که نماینده متقاضیان SSDI است. وی افزود ، اما لازم نیست ، زیرا در حال حاضر قوانین معلولیت افراد را به بیماری مبتلا می کند که حداقل یک سال آنها را از کار دور کند یا منجر به مرگ شود.

نوروود گفت: “پنج ماه انتظار هیچ هدفی در حذف موارد ندارد.”

قانون موجود فدرال همچنین مقررات بهداشتی ویژه ای را برای مبتلایان به ALS و مرحله نهایی بیماری کلیوی در نظر گرفته است. بیشتر افراد دارای معلولیت برای واجد شرایط شدن در Medicare باید دو سال صبر کنند ، اما افرادی که دارای هر یک از این دو شرایط هستند می توانند زودتر واجد شرایط شوند. بیماران مبتلا به ALS به محض شروع مزایای SSDI واجد شرایط می شوند.

قانون جدید می تواند تفاوت زیادی برای بارون ، که در پیکسویل ، مریلند زندگی می کند ، ایجاد کند. او و همسرش که به طور نیمه وقت در یک مجلس ترحیم کار می کنند ، هنگام بیماری بیمار بیمه درمانی کامل نداشتند. آنها فقط در یک طرح پزشکی اضافی که مزایای نقدی محدودی را پرداخت می کرد ، ثبت نام شدند.

با تشخیص بیماری و به اتمام رساندن SSDI و Medicare ، بارون و همسرش کارت های اعتباری خود را تمام کرده بودند ، از 10.000 دلار از IRA خود حمله کردند و برای دریافت پول به خانواده خود رفتند. آنها 13000 دلار بدهی داشتند. آنها خانه خود را فروختند و برای صرفه جویی در هزینه وارد آپارتمان شدند.

“آن زمان ما مورد توجه قرار گرفتیم [people] آنها به طور فزاینده ای خسته شده و قادر به کار برای دسترسی فوری به SSDI نیستند. “

مانند سناتور لی ، برخی از طرفداران بیمار می گویند که مزایای معلولیت و دستگاه های مدیکر ساخته شده برای بیماران مبتلا به ALS باید به سایر افراد با شرایط غیرقابل حل مشابه گسترش یابد.

سازمان تأمین اجتماعی 242 شرط را شناسایی کرده است که مطابق با استانداردهای صلاحیت آژانس برای مزایای بطلان است و به سرعت برای تأیید مزایا کنترل می شود.

پس از تأیید ، افرادی که این شرایط را دارند هنوز باید پنج ماه منتظر بمانند تا پول دریافت کنند. اکنون ، طبق قانون جدید ، افراد مبتلا به ALS می توانند از دوره انتظار بگذرند ، اگرچه هیچ کس دیگری در لیست “مزایای دلسوزانه” نمی تواند.

طرفداران سرطان پستان امیدوارند که برای افراد مبتلا به سرطان پستان متاستاتیک نیز امکان مشابهی فراهم شود. قانونی که در مجلس نمایندگان و سنا در سال 2019 معرفی شد ، دوره انتظار SSDI را برای این گروه از بین می برد ، اما به تصویب نرسید.

دیگران می گویند برخورد یک به یک با مشکل منطقی نیست.

“آیا می توانید تصور کنید که یک به یک افرادی با این شرایط سعی کنند افرادی را برای حمایت از این لایحه در مجلس و سنا پیدا کنند؟” گفت کارول هارنت ، رئیس شورای آگاهی از معلولیت ، نماینده بیمه ها. افراد معلول

دب مک کوئین کوئین از سال 2009 با بیماری ALS زندگی می کند. او در خانواده اش کار می کند و قربانیان بیماری را خیلی خوب می شناسد. خواهرش در سال 2006 تشخیص داده شد و سال بعد ، یک هفته قبل از دریافت اولین بیمه تأمین اجتماعی ، درگذشت. (Cassandra Little)

دب مک کوئین-کوین فکر می کند اگر قانون جدید الگویی برای لغو دوره انتظار SSDI ایجاد کند ، خوب خواهد بود. مک کوئین کوین در سن 55 سالگی ، از سال 2009 با بیماری ALS زندگی کرده است ، بسیار بیشتر از اکثر افراد.

وی که مدیر فروشگاه سابق است ، از ویلچر تمام وقت استفاده می کند. او قربانیان بیماری را خیلی خوب می شناسد. ALS در خانواده اش کار می کند و وی شاهد مرگ چندین نفر از اعضای خانواده از جمله خواهر ، برادر و پسر عموی خود در اثر آن بوده است.

خواهرش ، مهندس سابق کنترل کیفیت ، در سال 2006 تشخیص داده شد و سال بعد ، یک هفته قبل از دریافت اولین پرداخت SSDI ، درگذشت.

مک کوئین کوئین که به همراه همسرش در والسویل نیویورک زندگی می کند ، دارای دو فرزند حدود 30 ساله است. پسرش 33 ساله دارای جهش ژنتیکی خانوادگی است که منجر به ALS می شود. تاکنون علائمی در وی ایجاد نشده است. اما برای افرادی مانند پسرش و سایر اعضای خانواده ، او برای قانون جدید می جنگد.

وی گفت: “اکنون که ما الگوی خود را ایجاد کرده ایم ، من مطمئن هستم که بسیاری از بیماری های دیگر را که پس از آن ایجاد می شوند خواهید دید.”

موضوعات مرتبط

تماس با ما ارسال یک نکته تاریخچه



[ad_2]

منبع: jonob-khabar.ir